戴毅杜氏肌营养不良长期治疗定期随访,每
前言:杜氏肌营养不良(Duchennemusculardystrophy,DMD)是一种可通过长期治疗随诊延缓进展的慢性病,要学会与疾病共存。尽量给予DMD孩子和其他孩子一样的成长环境,满足他们生理、心理成长方面的各种需求,给予足够的关爱,让孩子的成长充满阳光。 医院神经科副主任戴毅教授提到,杜氏肌营养不良是最常见的遗传性神经肌肉病,目前还缺少针对病因的特效治疗,DMD治疗的核心仍是长期口服激素治疗。 激素治疗DMD需要注意什么? 1、目前推荐DMD患者3.5岁左右开始规范口服激素治疗。开始治疗前建议完成3岁前所有计划免疫接种(免费)及非计划免疫接种(自费,特别是水痘疫苗),均应接种完成。 2、不同肾上腺糖皮质激素制剂均需根据体重计算用量,具体用药需咨询专业医生,根据自身病情合理用药。 3、需长期坚持用药,可延缓DMD疾病进展,目前已被证实利大于弊。不应随意停药或更改治疗方案,需咨询专业医生,根据自身病情逐渐减量或替换治疗药物。 4、开始激素治疗后,家长需细心观察,密切 |
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