新学期开学十多天了，合肥市习友路小学三（13）班的同学们发现，班里的杨天佑每到下午就不来上学了。

天佑和班主任刘琴在一起

天佑是一名罕见病患儿，6个多月时被确诊先天性肌营养不良症（CMD）merosin缺乏型。过去两年多，他每天被爸爸抱进教室，风雨无阻。这个学期，天佑病情加重，没法长时间坐在课桌前，也无法低头看课本。父母艰难地作出决定，把更多的时间用来做康复。

先天性肌营养不良症(CMD)目前在全世界范围内没有有效的药物。从确诊那天起，天佑就在苦等“救命药”，至今没有等到。

审核：马翔宇

安徽商报“慢慢”工作室

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“比脑瘫更坏的结果”

年12月16日，医院出生，出生时的评分是10分，看起来是个白皙健康的小男孩。几个小时后情况急转直下。吃奶、哭都没有力气，医生检查以后建议转院，天佑住进了重症监护室。

妈妈杨兰（化名）告诉安徽商报融媒体记者，一开始天佑被诊断为脑瘫，做了几个月康复训练后，医生觉得不对劲。“完全没有起色，情况甚至是越来越差，医生说你这个孩子可能不是脑瘫，建议去上海看看。”

“可能不是脑瘫”让杨兰和丈夫既困惑又感到仿佛还有一丝希望。年6月，杨兰辗转找到医院神经肌肉疾病病理分子诊断实验室，在医生的建议下做了肌肉活检。6月29日，诊断报告出来了，病理分析显示，天佑的肌组织“呈典型先天性肌营养不良样的病理特征”。

天佑被确诊为先天性肌营养不良症（CMD）merosin缺乏型。这个病与近年来渐被熟知的“渐冻症”“重症肌无力”不是一种病，却有着相似的症状。肌无力、肌张力低、关节挛缩变形，如果持续恶化，呼吸肌、心肌会出现萎缩，危及生命。“医生当时告诉我们，别再带着孩子到处花钱看病了，这个病目前全世界都治不了。”“如果照顾得好，也许能活到20多岁……”

医院没有床位，医院附近的小旅馆。拿到诊断结果，夫妻俩痛哭失声。天佑被确诊脑瘫的时候，杨兰就做好了准备，“大不了养他一辈子”，却没想到这也成了奢望。“宁愿他是脑瘫，至少没有生命危险。”

△天佑在妈妈的陪伴下读书

能试的办法都试过了

杨兰很长时间都想不明白，为什么自己的孩子会得罕见病。医生告诉她，人类也是一个物种，不断进化的过程中就有基因突变的可能。智商平平的夫妻可能生出天才小孩，这是基因突变好的结果。很多罕见病则是基因突变“坏的结果”。

坏的结果也只能接受。尽管天佑的病“无药可治”，但杨兰和丈夫不甘心。夫妻俩带着天佑全国各地求医问药，北京、上海、浙江、河南……只要听说哪里能治类似的病，再远都赶去。

天佑3岁的时候，医院能治，带着孩子去看病，带回了一大堆中药。几个疗程吃下来，天佑有一天居然能穿着矫正鞋沿着茶几走了起来。杨兰简直喜极而泣，以为终于有了希望，还把医生推荐给了治病过程中认识的一位患儿家长。

但希望很快又破灭了。天佑的病情依然在加重，药还是没有用。

实在太绝望，连一些虚无缥缈的希望，夫妻俩也愿意试一试。各地的“大仙”“大师”，杨兰去见过不少。老人在老家打听各种偏方，也都试一试。“万一有用呢？”有一年春节前，夫妻俩冒着大雪赶去见“大师”，“大师”说天佑原本是天上的仙童，投胎时被捆住了脚，要烧纸人还愿。纸人虔诚地烧了，天佑的病情依然没有好转。

一个包子要吃两个多小时

家里的客厅挂着一幅天佑小时候的艺术照，皮肤白皙，笑起来活泼可爱，看起来和同龄健康的孩子没什么差别。但随着一天天长大，疾病的摧残却日益明显。天佑不能站，不能走路，手脚没有力气，坐不稳，除了睡觉吃饭的时间，他冬天坐在沙发上，夏天沙发热，他就坐在地上铺好的地垫上。

长年照顾一个生病且生活不能自理的孩子，难度是难以想象的。最难的是吃饭。张嘴咀嚼这样对普通人再随意不过的动作，对天佑来说十分困难。一个包子要吃两个多小时，冬天时饭菜经常是反复热。

△天佑坚持自己吃饭

上厕所也是难题，从小天佑大便就要用开塞露。用得频繁，效果也越来越不好，一次大便动辄一个多小时。因为关节变形，天佑没法躺平，晚上睡觉只能侧睡。他没法自己翻身，一个姿势睡久了就会特别难受，要喊爸爸帮忙翻身，一夜翻身至少要两三次。有时候白天太累，爸爸没有第一时间听见，天佑就会一直喊，父子俩已经很久没睡过整觉。

杨兰是一名英语老师，丈夫之前开一家五金店，天佑出生后一直带孩子看病，五金店也关了。双方老人年迈没法帮忙，天佑爸爸只能全职在家带孩子，一家人的生活全靠杨兰一个人的收入维持，还要看病做康复，生活捉襟见肘，还欠下了债务。

全家人生活很节俭。天佑吃饭时候坐一张木制的婴儿坐椅，正好能把他“卡”在椅子和茶几之间。小椅子只剩下破旧的一层木板，是别人扔了不要的，被杨兰捡回来。

在爸爸的陪伴下上学

年，天佑到了该上小学的年龄，杨兰和丈夫决定送他上学。“当年确诊的时候，医生安慰我们，孩子还小，医学总会进步，也许将来这个病就能治好。”杨兰一直记着医生的话，心里满怀希望。“如果有一天孩子能治好，没有文化怎么办？”

病友群里，吉林男孩邢益凡是家长们眼里的“明星”，今年已经21岁了。他顽强地与病痛抗争，还以惊人的毅力坚持学习，于年考入了北京航空航天大学。

邢益凡的经历坚定了杨兰送天佑上学的决心。得知天佑的情况后，合肥市习友路小学向他敞开了大门。天佑不能自理，学校同意爸爸可以每天进教室陪读。天佑没法走路，学校特批天佑爸爸的电动三轮车可以直接开到教学楼前。

年9月1日，天佑被爸爸抱进教室，成了一名一年级小学生。13班教室最后一排的双人桌是天佑和爸爸的“专座”。天佑坐不了普通的椅子，爸爸给他带了一把带扶手的专用椅子，上课时椅子腿绑在课桌腿上，天佑固定在椅子上。

有了老师，有了40多个同学，上学给天佑带来了莫大的快乐，他特别喜欢上学，风雨无阻。天佑吃饭慢，为了不迟到，每天早上6点不到，爸爸起床给天佑准备早饭，别的孩子还在睡觉的时间，天佑已经起床吃饭。有时候吃得太慢，吃不完就要出发。

班主任刘琴老师特别心疼天佑，除了学习上对他格外