肌营养不良一种让人恐惧而又绝望的疾病，这是一种多由于基因问题引起的疾病，且目前尚未有办法治愈，让许多家庭陷入无尽的痛苦和挣扎……

肌营养不良多见于儿童，常发生在幼年时期，但也有极少数的人是在成年以后发病，甚至中年等，症状类型不一样，病情发展速度也不同，随着病情的发展患者无力感，肌肉萎缩等情况会持续加重，严重会影响日常生活，包括瘫痪床等等，这不仅对于患者而言是一件非常痛苦的事情，对于家属也是。

在这样一个特殊的肌营养不良家庭，一位年近六旬的叔叔确诊肌营养不良，起初发病有症状已是在四五年前，当时并不在意，出现无力感等症状只以为是年龄增长导致，以为多吃些补钙的药物就可以了，没想到在新冠之后病情加速发展，近一年恶化很快，肌肉萎缩的情况非常明显，现已不能下床，需要他人陪侍照顾，躺着床上也吃了很多的药物，但并没有什么改变，信心也就越磨越没了。

曾经那么一个骄傲的人现在只能依靠他人生活，折磨的不成样子，多次绝食想要离开，家中儿女看着父亲痛苦的模样也曾一度想过放弃，或许放弃对父亲而言也是一种解脱？可哪有孩子能忍心看着自己的亲人离去，他们一家人互相安慰，每天轮流开导父亲，逐渐也有所转机，积极配合……

或许我们并不知道死亡离我们有多近，但只要活着就有希望，死都不怕，那为什么不能去尝试着接受现实，去勇敢的面对每一天生活。

在此想告诉所有正在经历同样困境的家庭，你们并不孤独。虽然肌营养不良无法治愈，但仍然可以寻求专业的医生，通过积极的治疗延缓病程的进展。

同时，我们也可以通过关爱和陪伴给予家人最大的支持与力量，共同面对这个挑战，相互鼓励、相互支持……