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新冠肺炎,对国家、民族以及每个体来说,都是一场严峻的考验。所有人都是参与者,没有观众。

在上周的《疫情下,罕见病(DMD)情况调查》中发现,大多数DMD等肌肉疾病家庭,最大的困难在于:1)疫情时期封路,医院就诊,2)药物用完了,医院开药,网上购药,物流不能送达。3)家庭对疫情的担心,不知道是否会对孩子的疾病产生更大的影响,等。

调查发起单位:中国优生优育协会遗传与罕见病专业委员会、医院学会神经科学专业委员会、“一个城市、一个大夫”神经肌病学院、北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心。正在对所有困难与问题进行梳理,尽量协调解决。目前第一步,邀请吴士文教授的肌肉病诊治团队,先开通义诊通道。因医院上班,在抗击疫情的前线,如果当天你们没有约上义诊,别着急,稍等一天,应该可以约上。

义诊医生:

吴士文,主任医师,教授,博士生导师。

义诊范围:神经肌肉疾病的诊断与治疗。

张淑,副主任医师,医学博士。

义诊范围:肌肉疾病的诊断与治疗。

王少霞,住院医师。

义诊范围:DMD诊断与治疗。

刘伟,康复师。

义诊范围:DMD的康复指导。

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