之前的冰桶传递，让大家突然对一些罕见病感了兴趣。同时也让我们了解了渐冻症(ALS)但最近，抖音里面出现了一个小飞侠！据说，这个小飞侠也是一个罕见病，那么这到底是一个什么病呢！今天小编就为大家带来了介绍！一起来看看吧！罕见病，又称“孤儿病”，是指发病率极低的疾病。根据WHO的定义，罕见病是患病人数占总人口0.65‰～1‰的一类疾病的统称，其中80%以上属于遗传性疾病，绝大部分属于先天性疾病、慢性病，且常常危及生命。目前，全球已知的罕见病有近种，约占人类疾病总数的10%。其中，约有50%的罕见病患者为儿童，30%的患儿寿命不足五年。据估计，目前我国的罕见病患者已达万人。小飞侠是什么罕见病呢？原来，小飞侠是面肩肱型肌营养不良症(FSHD)，而面肩肱型肌营养不良症(FSHD)是一种遗传性肌肉肌病，简称FSH或FSHD，主要表现为骨骼肌进行性无力和萎缩。这种疾病不仅损害患者的健康，还对患者的家庭和社会产生重要的影响。患病率1/0，多数发病于青少年或成年期。据估计，全世界有约70万患者。症状会出现在任何年龄，从婴儿期到老年期。许多患者回忆起在儿时不能吹口哨，微笑或紧闭双眼。而6月20号就是是“世界FSHD关爱日”，今年，罕见病发展中心（CORD）联合抖音、今日头条、CM公益传播、你并不孤单FSHD关爱中心发起#橙子微笑挑战#旨在提高公众对面肩肱型肌营养不良症（FSHD）的认识，呼吁大家


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