进行性肌营养不良，对于皓皓的家人就是一个陌生的名字，一个从没听说过的病种。

什么是进行性肌营养不良

　　进行性肌营养不良是一种严重的儿童神经肌肉病，国内医学名称为进行性肌营养不良、杜氏肌营养不良、假肥大型肌营养不良。也是较为常见的致命性儿童罕见病，目前中国每年新增名患者以上，全国患者总数6万人以上。

　　进行性肌营养不良并不是因为儿童在成长过程中缺乏营养所致，而是一类疾病的名称，是一种X染色体隐性遗传性罕见疾病。该病由抗肌营养不良蛋白基因(dystrophingene)突变所致，大部分DMD患者3-5岁发病，因骨骼肌不断退化出现肌肉无力或萎缩，导致行走不便；大概在7岁到12岁时，会彻底丧失行走能力。

　　就是这样一个陌生的疾病，悄无声息地影响着皓皓和他家人的生活。

入院治疗

　　年6月12日皓皓跟着家人来到我院进行住院治疗，通过皓皓家人我们了解到，孩子在6岁时才被发现有明显的双下肢活动异常的变化，皓皓的病情一直没有得到好的治疗，仅仅2年多的时间，双下肢肌腱挛缩日渐严重，来院前一周出现没办法自行起立更没办法自己走路。

　　了解到患儿的情况，结合我院对以往类似病例的治疗，医生针对皓皓的病情从在院用药到康复锻炼再到出院巩固，做了详细的治疗方案，通过40多天的治疗，皓皓病情得到了明显的改善，起身走路不再依赖家人的支撑搀扶，继续留院观察后情况稳定，带药出院。

　　年6月10日，时隔一年皓皓跟着父母来院复查，小朋友明显长高了一截，行走状态比刚出院时还要好。自从皓皓病情严重后一家人都要减少工作给他日常生活的照顾、治疗时的陪护，现在也终于有了放松的机会。

　　医院里，跟皓皓一样患有进行性肌营养不良的孩子有很多，有的孩子还可以勉强走路，有的已经瘫痪很多年。他们大多数都没机会上学，也很沉默少言，希望通过我们的努力和帮助有更多的进行性肌营养不良患儿可以重返学校，获得行走的机会。

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